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Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se este domingo

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Fotografia: SNS

Assinala-se este domingo o Dia Mundial das Doenças Raras, iniciativa criada em 2008 que tem como propósito sensibilizar a opinião pública, os atores e agentes políticos para esta doença assim como o seu impacto na vida dos doentes e dos seus familiares.

Segundo o Serviço Nacional de Saúde (SNS), a efeméride celebra-se em mais de 80 países, sendo definida como “uma doença crónica maioritariamente debilitante e muitas vezes fatal precocemente, que requer esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção”.

Existem, de acordo com o SNS, em Portugal, cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças.

Fotografia: SNS

Para assinalar a data, o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) realiza, este domingo, um evento online, designado “Somos muitos; Somos Raros; Somos fortes e estamos orgulhosos”, numa iniciativa transmitida através da plataforma Zoom.

Além de dar a conhecer o trabalho que tem sido desenvolvido neste campo e de sensibilizar o público para esta questão, o evento tem como foco “divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro”.


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